5ookie's Blog

Cum m-am vindecat de o boala incurabila in 3 luni (part 1)

Posted on: aprilie 13, 2011

Totul a inceput in februarie cand dupa 2 saptamani de dureri musculare, m-am panicat si m-am dus la doctor. Avand asigurare de la munca, am ajuns la Sanador, unde m-a vazut o doamna doctor reumatolog si m-a pus sa-mi fac un nr de 35 de analize, povestindu-i inainte si un antecedent cu un streptococ avut cu 5 ani in urma.  Am asteptat cam 3 saptamani rezultatele minunatelor analize, spunandu-mi-se ca cele imunologie sunt trimise undeva in afara si ca in general dureaza mai mult. Intre timp pentru a incepe procesul de desumflare mi s-a prescris medrol (medicament puternic pe baza de prednison). Il luasem si cu ani in urma cu succes, inclin sa cred ca s-a bazat mai mult pe asta, decat pe simptomatica mea in sine, caci nu este doar un simplu anti-inflamator si necesita un anume stil de viata (fara sare deloc, deloc, alcool si tot ce decurge de aici). M-am dus destul de linistita sa aflu diagnosticul, crezand ca am o infectie mai puternica, cand colo, sa te tii bine Dana: „ai lupus erithematos sistemic , o forma usoara, caci organele nu sunt afectate” mi s-a spus pe un ton calm, linistit, de parca mi se explica ca sunt racita si cu ceiut imi trece, asta pe langa o anemie severa si o leucopenie de toata frumusetea..aprox pe moarte as putea spune.Evident, soc! Sa aflii deodata, la 23 de ani, ca ai o boala autoimuna, care nu are leac, doar un tratament infect cu care s-o tii in frau si ca de acum inainte viata ta va fi radical schimbata in rau pe „enspe” mii de planuri, nu cred sincer ca ar bucura nici macar un gandac urat si negru. Plansete, cautari pe internet, griji, povestit apropiatilor, tratament, forumuri si comunitati LES, noutati infioratoare despre posibilul viitor ce ma asteapta, control la ochi caci Plaquenilul ce mi-a fost recomandat specific bolii poate deforma retina in „doar” 6 luni. Mirific, asa am zis si eu! Am inceput tratamentul, am avut tulburari maxime de vedere, dureri de cap infioratoare,  se misca imaginea pur si simplu si nu puteai s-o opresti nici macar daca inchideai ochii. Am ajuns la prof doctor T., specialist in Lupus pe tara, recomandat de toti; am facut criza la el in cabinet, spunandu-i ca eram bine inainte, si ca au aparut schimbarile groaznice de la noul medicament. „Nu, acestea sunt semne ale bolii, Plaquenilul incepe sa-si faca efectul dupa 4-6 luni de la administrate” mi s-a replicat. In ziua respectiva am plecat plangand de durere de cap de la munca, si seara am ajuns la Colentina, la camera de garda de la neurologie pt ca 3 ore in continuu nu puteam stabiliza imaginea dinaintea ochilor si aveam migrene atat de groaznice, incat eram ferm convinsa ca nu pot avea decat o tumora pe creier sau ceva de genu..Mi s-au repetat analizele la Colentina, au iesit mai bine, insa destul de neconcludente, caci prof doctor mi-a spus ca are motive sa creada si ca am si ca n-am asa ca mi-a prescris acelasi tratament malefic pt urmatoarele 2-3 luni, dupa care sa ma intorc pt repetarea anticorpilor. Eram pe punctul de a o lua razna, discutand cu unul cu altul si cu ai mei am ajuns la concluzia ca trebui e sa ajung la Viena, la AKH, cea mai buna clinica din Europa pentru a afla daca intr-adevar sabia este deasupra capului. Ajunsesem sa nu-mi mai pese daca o am sau nu ci doar sa stiu ceva SIGUR..A durat 2 saptamani, m-am decis sa imi reduc tratamentul singura, pt a avea organismul cat mai curat pt adevaratele investigatii si deja m-am simtit mai bine. Ajunsa la Viena impreuna cu mama, am primit ajutor de la Cezar Vasluianu-inlife(firma de intermediere medicala), roman stabilit acolo de 6-7 ani, ce in scurt timp ne-a devenit prieten. Prof doctor in imunologie Drach, s-a uitat pe analizele din tara a zis ca nu sunt concludente si am repetat a 3a oara tot ce trebuia verificat. Dupa 5 zile, cu mari emotii si inima cat un purice am pasit la el in cabinet..simteam ca va fi bine, fata lui zambitoare si calma imi inspira asta. Ne-a strans mana cand ne-a vazut si a zis ca sunt vesti bune. Mi-a explicat pe rand toate rezultatele, am verificat din nou criteriile de lupus, concluzia: „sa mai fii sanatoasa ca acum”mi-a raspuns la intrebarea „deci nu am lupus?” Posibil sa fi avut o infectie, dar nu am nici o boala autoimuna, nici anemie, nimic..Nici n-a putut sa ma bucur pe moment, mi-era frica sa nu dea inapoi, era prea dumnezeiesc ca fie adevarat.

Reclame

14 răspunsuri to "Cum m-am vindecat de o boala incurabila in 3 luni (part 1)"

wtf, dana? ar trebui sa ii dai in judcata pe nenorocitii astia de la noi…!!! si mie mi-au zis la 20 de ani ca nu pot sa am copii sub nici o forma si alte balmajeli…si iete nah…ce a iesit din mine:) in fine, multumeste-i lui Dumnezeu ca ai avut ocazia sa ajungi la viena si nu ai continuat idiotenia de tratament…anul trecut dupa ce am nascut, aveam dureri de spate si mi-au dat medicamente de epilepsie:)) so…anything in possible!!

cum ma faci u sa plang intr-un birou plin de oameni mai Daniela mai..of, bine ca ai scapat!

asta si planuiesc sa fac, Roma!
Lulu, imi pare rau ca te fac sa plangi, n-ar treb sa mai planga si altii..mi-a fost mie de ajuns:*

Buna Dana.

M-am bucurat sa vad ca v-ati simtit bine la Viena nu numai din cauza ca ati primit vesti bune de la medic ci si pentru ca ati fost multumite de serviciile noastre. Si noi ne-am simtit bine cu voi si speram sa va vedem in curand pe aici. Multa sanatate si Carpe Diem. Saluto pe mamica ta din partea noastra.

Cum putem sa va contactam?Avem mare nevoie de ajutorul dv!!!!!!!!! Din suflet va rog sa ma contactati pe g_doina1990@yaho.com E problema de viata si de moarte

Buna,

Ma bucur mult ca ai reusit sa treci cu bine peste un asemenea moment. Am si eu niste probleme similare in momentul de fata si pot sa spun ca sunt complet terminat…As putea, te rog, sa iti cer cateva detalii in legatura cu experientele tale cu „prof. T” si cu presupusul diagnostic de lupus? Daca ai putea sa-mi trimiti un mail sau orice iti e tie mai convenabil, as aprecia extrem de mult…

Buna .
Astazi am fost diagnosticat cu Lupus de prof T.
Poti sa imi spui cum pot ajunge la Viena , un telefon sau email al doctorului , cat au costat analizele ?
Multumesc !

Buna, de fapt suferinta mea a continuat mult si bine, d-abia de jumatate de an m-am pus pe picioare, dar clar la Viena merita macar sa-ti clarifici daca e sau nu lupus. Persoana de contact este Cezar Vasluianu, el intermediaza relatia cu doctorii si te ajuta acolo. Analizele sunt mult mai scumpe ca la noi, dar sa stii ca difera in functie de caz. Ale mele au costat in jur de 2000 de euro. linkul unde poti afla mai multe despre cum sa ajungi la Viena este acesta http://www.sfatulmedicului.ro/Diverse/inlife-at-solutii-medicale-la-viena_6469. Sanatate multa!

Buna Dana,
Ma numesc Catalin si recent fiul meu Andrei de 27 ani a fost diagnosticat cu Boala mixta de tesut conjuctiv, o boala autoimuna apropiata de LES. As vrea tare mult sa stiu ce sfaturi ai primit de la Dr, Drach din Austria, ce tratament ai urmat, ce ai facut cu Plaquenil-ul dupa consultatia din Austria etc. Iti multumesc din suflet anticipat.

Buna Catalin,
Imi pare rau sa aud de problema fiului tau. Sfaturile pe care le-am primit de la AKH au fost: nu am o boala autoimuna, cel mai probabil aveam o infectie care a cauzat simptomele asemanatoare si care a fost camuflata de cortizon si Plaquenil, sa-mi vad de viata normala in continuare fara alt tratament. Problema a fost insa ca eu aveam, de fapt, o infectie masiva la nivelul amigdalelor, care a continuat sa-mi cauzeze probleme inca 1-2 ani dupa drumul la Viena, si pe care am reusit s-o elimin abia mai tarziu, la spitalul Sf. Maria din Bucuresti (pe Ion Mihalache), unde am scos amigdalele si am stat sub observatia dnei. prof. doctor Ruxandra Ionescu, urmand tot tratament cu cortizon si Plaquenil pana a trecut socul infectiei si operatiei. Ca recomandare pe reumatologie, din tot Bucurestiul, eu pe dna. prof doctor as zice s-o vada Andrei si daca nu e multumit de investigatii sau diagnostic, simte el ca nu are boala asta autoimuna, sa incercati sa faceti un efort sa ajungeti la Viena, pentru ca laboratoarele de acolo cu siguranta nu mint. Mie Dr. Drach mi-a pus un diagnostic cat se poate de corect si, poate, daca nu ar fi stat ascunsa infectia din cauza medicatiei anterioare, as fi solutionat-o mai din timp, mai costisitor, dar cu o suferinta mult mult mai redusa.

Mult noroc si, mai ales, toata sanatatea din lume lui Andrei! Sa se tina tare, ca asta e cel mai important acum!

BUna Dana, numele meu este Corina si as avea marea rugaminte, in masura posibilitatilor tale, de a-mi da o adresa de e-mail sau un cont fbk. Rugamintea mea vine ca urmare a unor indelungate investigatii medicale efecuate de mama mea in tara, pe parcursul a cel putin 2 ani, o interventie chirurgicala si in continuare lipsa unui diagnostic cert. Am dori sa ne indreptam spre clinica AKH Vienna pentru a efectua investigatii amanuntite, insa nu stiu cu cine anume sa luam legatura pentru a ajunge acolo. Am citit despre firma de intermediere a dlui Cezar Vasluianu si vroiam sa te rog , daca se poate sa imi dai un contact al dlui, pentru a stabili procedura si costurile aferente acesteia. Multumesc anticipat si astept cu nerabdare raspunsul tau, sau macar o confirmare a faptului ca dl Vasluianu ma poate ajuta in aceasta intermediere cu AKH Vienna. Corina

Buna Corina,
Am aflat de curand ca exista si in Bucuresti Wiener Privatklinik, poate ar fi un punct de pornire sa incerci si aici cu mama ta. Am inteles ca vin doctori dinafara, chiar cei care sunt si la Viena. Apoi, daca ei zic sa mergeti si la AKH, iti dau si numarul lui Cezar Vasluianu, cu care trebuie sa recunosc ca nu am mai vorbit in ultimii ani, deci nu am noutati despre Inlife (firma lui), dar poti oricum incerca sa-l contactezi.
WPR Romania: https://web.facebook.com/WPKRomania/?_rdr
Cezar Vasluianu: 00 43 699 19542697

Multa sanatate!

Buna, in urma cu un an am fost diagnosticata cu lupus, [am aj la spitalul Ioan Stoia datorita unor dureri articulare isuportabile ]in urma analizelor anticorpii au iesit pozitivi [R052 ]si mi s-apus diagnostic de lupus , Dupa un an am repetat anticorpii si mi-a iesit inca un anticorp [Scl-70 ]pozitiv , in principiu ma simt bine fac tratament cu Methotrexate 15mg o zi pe saptamana, dar gandul ca am aceasta boala ma omoara, Un sfat va rog poate sa merg la alt medic ?sau nici nu stiu ce sa fac?

Buna Aurelia,
Daca ai nevoie de o a doua parere eu as recomanda-o pe dna. prof. dr. Ruxandra Ionescu, de la spitalul Sfanta Maria, se ajunge mai greu (adica se cam sta pe la usi, chiar si cu programare) dar cred ca e o parere de luat in seama. Altfel, ar mai fi mersul la Viena ca varianta mult mai sigura ca ai aceasta boala, dar si mult mai costisitoare. Eu am ajuns pana acolo pentru ca ma simteam foarte rau cu tratamentele incercate aici si pentru ca stiam in sinea mea ca nu am aceasta boala. Tu stii mai bine ce simti fizic si psihic, daca ai incredere in diagnosticul pus si cum te simti cu tratamentul, dar eu cred ca macar o a doua, chiar si a treia parere in tara merita incercata in cazul oricarei boli sau nereguli aparute. Si oricare ar fi rezultatul final sa te tii tare, nu-i un capat de lume, atata timp cat tu iti poti continua viata cat mai aproape de normal posibil. In ceea ce priveste „diagnosticul pe viata” care ma inspaimanta si pe mine groaznic, ma uit la o prietena cu diabet care isi masoara de cateva ori pe zi glicemia si isi calculeaza ce poate sa manance, e foarte atenta mereu si calma in ceea ce priveste boala ei si ma gandesc ca eu nu stiu daca as fii in stare de asa ceva si o admir maxim. Asa ca, din nefericire, cateodata poate fi chiar mai rau…Multa sanatate si succes!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

Reclame
%d blogeri au apreciat asta: